L’accès aux soins de la personne en situation de handicap : et l’éthique dans tout cela ?
Organisé par l’Espace de Réflexion Éthique Grand Est (EREGE)
du 12 au 14 novembre 2025 à Reims
Le 11 février 2005, la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a été adoptée. En définissant plus largement le handicap, notamment en le sortant d’une compréhension exclusivement médicale, le législateur a tenté d’induire dans les représentations sociales un changement significatif, une diminution des comportements stigmatisants, témoignant de ce fait d’une véritable exigence éthique : « toute personne handicapée a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l’accès aux droits fondamentaux reconnus de tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté »5. Repenser le handicap hors du seul domaine médical permettait alors de le penser davantage en termes d’enjeux sociopolitiques. Cette loi proposait ainsi un projet citoyen et inclusif. 20 ans après, où en est-on de sa concrétisation au sein de la société ?
Dans le cadre de ce colloque national des Espaces de Réflexion Éthique Régionaux (ERER), deux journées seront consacrées à une réflexion collective sur l’accès aux soins des personnes en situation de handicap.
Deux étapes législatives importantes encadrent la loi du 11 février 2005, l’une au niveau du droit national, avec la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé qui rattache l’accès aux soins pour une personne qui en aurait besoin au principe de dignité humaine : « Art. L. 1110-2. – La personne malade a droit au respect de sa dignité. »6 ; l’autre au niveau du droit international avec la convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU (2006), ratifiée par la France en 2010, qui consacre le droit à l’accès aux soins de manière très explicite dans l’article 25 : « Les États Parties reconnaissent que les personnes handicapées ont le droit de jouir du meilleur état de santé possible sans discrimination fondée sur le handicap. Ils prennent toutes les mesures appropriées pour leur assurer l’accès à des services de santé […] »
Cependant, force est de constater que si les textes législatifs visant à favoriser l’égal accès aux soins de toutes et tous ne manquent pas, les difficultés quotidiennes rencontrées par les personnes en situation de handicap sont nombreuses et récurrentes, pouvant conduire à des renoncements aux soins, à des retards de prise en soin, à des pertes de chance dramatiques. La théorie, les discours et les énoncés vertueux entrent véritablement en collision avec le quotidien vécu. Alors, comment mettre en oeuvre les conditions qui permettraient une application effective des textes juridiques, pour garantir un accès à la santé pour toutes et tous, enjeu éthique par excellence ?
Ces 20 dernières années, quelles ont été les évolutions en matière d’accompagnement des personnes en situation de handicap, tout au long de leur vie ? Comment s’est adapté notre système de santé ? Comment les politiques publiques se sont-elles déployées et les initiatives territoriales mises en place afin d’améliorer l’accès aux soins pour les personnes ayant des besoins spécifiques ? Quels sont les freins rencontrés ? Mais aussi, quels sont les leviers à actionner, individuellement et collectivement ?
L’accès aux soins des personnes en situation de handicap désigne un enjeu très concret, ancré dans le quotidien et dans les corps : faire bénéficier de services et de soins de qualité équivalente chaque citoyen et chaque citoyenne qui en aurait besoin. En ce sens, cet accès aux soins est essentiellement éthique en ce qu’il fait appel à des principes fondamentaux et structurants que sont les principes de justice et de solidarité. Comment les concrétiser ?
Bien souvent, le constat est sans appel : c’est l’inadaptation ou la mal-adaptation du contexte sociétal dans lequel évoluent les personnes en situation de handicap qui engendre les difficultés et le sentiment qu’elles font sans cesse l’objet d’une présomption d’incapacité ou d’incompétence. Elles ont du mal à se déplacer, du mal à se soigner, du mal à habiter, du mal à étudier, du mal à aimer. Contre toute attente, 20 ans après la loi du 11 février 2005, la société jugerait-elle donc toujours majoritairement les personnes en situation de handicap incapables de vivre les moments importants pouvant jalonner une vie humaine (accéder à un système de soins adapté, avoir un travail choisi, exprimer ses préférences, décider, voyager, accéder à une vie affective et sexuelle, accéder à une scolarité épanouissante, accéder à la parentalité, etc.) ? Parce que notre vie n’est pas seulement une vie biologique, et qu’il est important que nous ayons tous accès à une vie relationnelle riche (sociale, professionnelle, affective, amicale, intime, etc.), il est de notre devoir de nous poser collectivement la question, aujourd’hui : comment sont considérées les personnes en situation de handicap, qui sont des personnes, avant le handicap. Que fait la société pour aider les personnes dans leurs déplacements, pour les aider à être soignées, à être logées, à être aimées ? Face à des espaces qui handicapent, qui font se sentir incapable, quelles sont les initiatives mises en oeuvre pour faire advenir des espaces qui émancipent, afin que les réalités vécues des personnes en situation de handicap (moteur, sensoriel, cognitif, psychique, les personnes à mobilité réduite, y compris de manière temporaire) s’améliorent ? Comment les professionnels de santé sont-ils formés pour prendre en soin dans un espace-temps donné une personne qui a des besoins spécifiques ? Comment prend-on soin des personnes qui prennent soin, dans les replis du quotidien ?
Alors que les personnes en situation de handicap sont encore trop souvent considérées comme « objets de soins à prendre en charge », plutôt que comme « sujets de droit à prendre en soin », nous nous demanderons alors comment faire pour que les choses changent, et dans quelle mesure une place pour l’autodétermination des personnes accompagnées est possible. Nous réfléchirons ensemble aux dilemmes éthiques rencontrés par les différentes parties prenantes (les personnes concernées elles-mêmes, mais également les proches, les aidants, les accompagnants, les soignants), en n’omettant pas le fait que, si les échelles subjectives et intersubjectives sont essentielles à entendre et écouter pour progresser sur le chemin de l’accès aux soins, il ne faut néanmoins pas occulter les rôles avérés que la société et le politique ont, dans la capacité qu’ils ont de permettre aux personnes en situation de handicap, non plus seulement de vivre, mais bien d’exister, d’agir, d’exprimer tous leurs potentiels et leurs prédispositions.
Nous penserons ensemble, de manière interdisciplinaire et en mêlant théorie et pratique, au moyen de conférences, mais aussi de présentations d’initiatives concrètes et de retours d’expériences des personnes concernées, à comment rendre possible l’effectivité des textes juridiques et ainsi améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap dans le domaine de l’accès à la santé. On tendra ainsi à répondre à une exigence éthique essentielle, nécessaire à la mise en oeuvre effective d’une société authentiquement partagée, conviviale, pour toutes et tous, et force de proposition pour lutter contre les discriminations encore bien trop nombreuses.
Une place primordiale sera accordée à l’interdisciplinarité et aux dialogues entre les différentes disciplines. Les sciences humaines et sociales seront les bienvenues, de même que les associations, les usagers, les personnes concernées, etc.
